BOALA ALBASTRĂ

Pentru Simona, o tânără de 30 de ani, fiecare zi e un pariu câştigat cu viaţa. Cel mai mic efort o oboseşte peste măsură. Simte că nu mai are aer şi, brusc se albăstreşte complet. Medicii spun că are "boala albastră", o maladie congenitală foarte rară, de care poate scăpa doar printr-o complicată intervenţie chirurgicală.

Fără artere pulmonare

"Pe când avea un an şi jumătate, medicii au descoperit că are ceva la inimă dar nimeni nu i-a pus un diagnostic corect", spune Maria, mama Simonei Beck. "Timp de 15 ani am fost la Bucureşti la Spitalul Fundeni. Medicii se uitau la ea ca la o minune. Nu le venea să creadă că trăieşte. Spuneau că, din cauza malformaţiei pe care o are la inimă, nu poate supravieţui", îşi aminteşte Maria. Simona s-a născut cu o gravă malformaţie a inimii. Practic, inima ei nu are arterele pulmonare. În locul lor sunt nişte vase de sânge subţiri care nu pot să asigure necesarul de sânge corespunzător unei artere normale. Ca urmare, sângele Simonei nu mai poate fi oxigenat normal, ceea ce produce grave deficienţe de funcţionare a organismului.

Şuntul vital

Singura şansă de supravieţuire pentru Simona era o complicată intervenţie chirurgicală pe care nici un chirurg român nu s-a încumetat să o facă. "Eram disperată. Oboseam foarte repede. Degetele îmi erau negre până la jumătate. Nu puteam face efort. Nici măcar ghiozdanul nu mi-l puteam duce", îşi aminteşte Simona despre anii lungi de chin dinainte de operaţie. La vârsta de 15 ani, prin intermediul asociaţiei Caritas, Simona a fost consultată de medicii clinicii germane "Albert Ludwig" din Freiburg. "A fost operată de două ori în aceeaşi zi. Medicii i-au pus un şunt (o proteză vasculară) între inimă şi plămâni", explică Dorina, sora Simonei care se luptă din răsputeri să-şi salveze sora.

Fără aer

După operaţie, Simona a reuşit să termine liceul şi şcoala postliceală sanitară, angajându-se apoi la farmacia Spitalului de obstetrică şi ginecologie "Dumitru Popescu" din Timişoara, unde a lucrat până în 4 martie 2004. "Într-o seară, din senin, mi s-a făcut rău. Am simţit că nu mai am aer. Câteva minute am fost inconştientă, după care toate tegumentele s-au cianozat. Eram neagră", îşi aminteşte Simona. A fost transportată de urgenţă la Spitalul Judeţean şi din acea zi nimic nu a mai fost ca înainte. "De atunci, am butelia de oxigen lângă mine. Nu mai pot face nimic. Obosesc repede. Nici măcar treptele nu mai pot să le cobor." În luna aprilie a acestui an, împreună cu sora ei, Simona a fost la clinica austriacă "Allgemeines Krankenhaus" din Viena. "Într-o primă fază, medicii credeau că pot rezolva cazul fără operaţie. În urma investigaţiilor făcute, şi-au dat seama că nu mai găsesc nici o conexiune eficientă între inimă şi plămâni ca să poată efectua o operaţie asemănătoare primeia", spune Dorina. Singura soluţie rămasă este un dublu transplant de inimă şi plămâni.

Darul vieţii

"Poate că ideea unui transplant nu este neapărat cea mai bună. Poate că, în urma unor investigaţii, se poate găsi o conexiune bună între inimă şi plămâni", spune, cu speranţă în ochi, Simona. Cu toate că este într-o situaţie disperată, care pentru mulţi ar părea fără ieşire, ea nu se descurajează. Crede în Dumnezeu şi într-o soluţie salvatoare. Până atunci, chiar dacă nu poate face efort, îi ajută cum poate pe cei care au nevoie de ajutor. "Acum pregătesc corespondenţa pentru mai mulţi directori de şcoli. Ajut asociaţia să-şi facă cunoscute ideea de a lupta pentru prevenirea avorturilor la tinere", spune Simona. Simona speră că, într-o bună zi, inima ei va bate la fel ca şi cea a semenilor ei. De al căror ajutor are, la rându-i, mare nevoie de ajutor. Acum.