Paradox: Peste 1,3 milioane de români suferă de boli rare. Circa 25.000 dintre aceştia sunt timişoreni
Organizatorii campaniei Ziua Bolilor Rare Timişoara anunţă seria de evenimente şi manifestari dedicate bolilor rare in săptămâna 22-28 februarie 2010, finalizate cu marcarea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare in România in 28 februarie .
In lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copii.Deocamdata nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea lor, ele fiind cronice , progresive si degenerative, adeseori amenintand viata.
Paradoxul acestor boli rare constă in numărul mare de persoane suferinde. La nivel european trăiesc astăzi peste 25.000.000 de oameni cu boli rare, dintre care aproximativ 1.300.000 in Romania, adica un procent de 6-8%.
La ora actuală aproximativ 25.000 dintre timişoreni suferă de o astfel de boală rară.
Manifestarile din Timişoara au ca parteneri: UMF Timisoara, Salvati copiii Timis, DSP Timis, Primaria Timisoara, CJ Timis, Spitalul de copii Louis Turcanu, RATT, personalitati media.
Conform unei statistici din 2008, in România există doar 12 medici geneticieni, din care jumătate se află în prag de pensionare.
În plus, mai există 26 de medici specialişti şi 17 medici rezidenţi, în condiţiile în care în bolile rare riscul genetic este dominant.
Printre cele mai frecvete bolile rare se numără fenilcetonuria, adică o dificultate a organismului de a procesa aminoacizii.
Astfel, persoana care consumă proteine riscă să dezvolte substanţe nocive care se localizează la creier, fiind necasară o alimentaţe specială. Alte boli rare sunt hipertensiunea pulmonară, hemofilia, talasemia (organismul produce prea puţine globule roşii, ceea ce duce la anemie) sau polinevrite degenerative periferice.
In anul 2008, s-a semnat, în premieră,
parteneriatul "Bolile rare, o prioritate pentru Sănătatea Publică
din România", între Ministerul Sănătăţii şi Alianţa Naţională
pentru Boli Rare România.
"Bolile rare ar putea fi depistate prin teste genetice la începutul sarcinii, dar sunt foarte scumpe. Tot foarte scumpe sunt şi tratamentele pentru aceste boli, dar şi depistarea lor. La fel de grav este şi faptul că în România sunt foarte puţine resurse umane specializate în medicină genetică", declara atunci prof. dr. Ioan Victor Pop, preşedintele Societăţii Române de Genetică.
Citeşte mai multe despre cazurile de boli rare din Banat în următoarele reportaje din arhiva Bănăţeanul.ro:
